Rencontre avec l’association France Parkinson 19 mars 2014 14-17h

Par Delphine Forestier

Présentation :

Collectif de photographes auteurs nommés Enfermé Dehors, nous nous engageons à travailler sur le thème de l'Humanité à travers une vision particulière : celle de l'accessibilité du Handicap (Loi à venir le 11 février 2015 – dix ans de restructuration politique, économique, urbaine et sociale, etc.).

Être humain, tout simplement, nous relis face à une éthique commune.

L'inclusion sociale manifeste des valeurs humanistes :

A nous de construire une identité collective face au handicap.

Introduction :

Je me présente à la réunion de l'association France Parkinson à Plappeville et suis accueillie avec chaleur. Un membre actif et prévenant me présente immédiatement à la déléguée départementale de la Moselle, madame Catherine Obriot.

Rencontres :

Salon d’honneur. Mairie de Plappeville. 14h-16h: organisateurs, aidants.

Rencontre conférence sur la maladie de Parkinson.

Catherine Obriot. Déléguée départementale de la Moselle.

Initiatrice de l'association France Parkinson ouverte à Metz depuis plus de trois ans, Catherine est une femme engagée, autant auprès de son mari atteint de la maladie de Parkinson qu’auprès du public Parkinsonien. En effet, femme dynamique et accueillante, elle se mobilise afin d’aider les malades au quotidien.

Jeannine P. Aidante

Selon Jeanine P., aidante de son mari ayant la maladie de Parkinson, cette pathologie est une fatigue constante, autant pour le patient que pour l'aidant. Au bout d’une heure trente, Jeanine rentrait rapidement pour donner les médicaments à son mari. Lors de notre rencontre, elle cherchait une réponse à ses besoins humains : un lieu d'accessibilité, de forme journalière, qui permettrait d'accueillir son mari.

Thérèse P. Aidante

Thérèse s'occupe de son conjoint Michel. Elle vit la maladie avec lui. Très consciente des pathologies, elle se lasse de la rencontre en indiquant " On le sait tout ça !". Effectivement, les aidants sont aussi des formes de chercheurs, très au courant des avancées scientifiques actuelles sur la maladie.

Salle des fêtes. Plappeville : organisateurs, parkinsoniens.

Présence de Marie-Jo, déléguée de l'association dans la Marne.

Les parkinsoniens, comme ils se définissent, émettaient un avis négatif concernant leur séparation avec leur aidant. Une organisatrice s'en excusait avec conviction. Certains semblaient contrariés de ne « pas savoir ce qui se dit ». Les parkinsoniens souhaite-t-il connaitre les visions des aidants ? Il arrive que l’aidant éprouve de la culpabilité vis-à-vis des moments OFF du parkinsonien.

Chantal B.

Femme séniore très dynamique, Chantal lutte contre la maladie. Veuve et ayant ses enfants habitants loin de son domicile, elle occupe sa retraite comme tout autre sénior. Lundi, elle retrouve ses amis à la salle de jeu où sont proposées diverses activités (thérapies, cartes, discussion, etc.). Le jour suivant, elle fait de l'aquagym et mercredi, son kinésithérapeute lui apaise la douleur physique. Sans oublier que le jeudi : c'est équilibre ! (Chantal aime moins le yoga).

Créer des lieux d'accessibilité pour tous :

Rencontres avec Hubert et Marie-Jo.

Le passage : angoisse du parkinsonien lié aux lieux étroits (couloirs, encadrement de porte, etc.)

Le sol : le fait de placer un objet au sol (comme une corde) angoisse le parkinsonien.

Créer le lieu d’accessibilité pour le malade de Parkinson vise à apaiser l’aidant. Ce lieu de rencontre permet d’échanger, débattre et de se divertir. De plus, il s’agit d’aménager ces lieux en fonction de leurs remarques concernant l’inaccessibilité dans les lieux publics.

Retrouvez nous le 11 avril. Journée mondiale de la maladie de Parkinson. Plappeville.

Delphine FORESTIER.

Photographe auteur du collectif Enfermés Dehors.

Mars 2014.